Heute ist Rare Disease Day – Tag der seltenen Erkrankungen
Hast du gewusst das der letzte Tag im Februar seit 2008 den seltenen Erkrankungen gilt? Und das es 8000 seltene Krankheiten gibt. Weltweit sind 300 Millionen Menschen betroffen, auch unsere Vereinskinder sind bei den Betroffenen dabei.
Viele Familien erleben Jahrelange Odysseen bis es eine Diagnose gibt, viele bleiben auch ohne direkte Diagnose, wenn die seltene Erkrankung z.B. noch nicht erforscht wurde.
In Deutschland gibt es Vereine und Organisationen die den Betroffenen und deren Familien helfen und unterstützen, so wie die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.Und auch Selten_bewegt
Lasst uns eine #high5forrarediseases Kette bilden und postet ein high5 
Bild unter dem Posting und verwendet den #High5ForRareDiseases und wenn du magst, erzähl mal ob bei euch auch eine seltene Erkrankung Mitbewohner ist, bei uns ist es GNB1. Der seltene Gendefekt wurde 2017 bei meiner Tochter diagnostiziert und weltweit gibt es gerade mal 200 Betroffene.
