Der Tag findet seit 2006 statt und fällt auf den 21.3., weil bei Menschen mit Down-Syndrom das Chromosom 21 drei Mal vorhanden ist. Ziel ist es, das Thema ins öffentliche Bewusstsein zu rücken und für Toleranz und Inklusion in allen Lebensbereichen zu werben.
Wusstet ihr schon…?
300 Millionen Menschen weltweit leben mit einer Seltenen Erkrankung.
Das heißt, 5% der Weltbevölkerung sind von einer Seltenen Erkrankung betroffen.
Es wurde bereits über 6.000 verschiedene Seltene Erkrankungen identifiziert.
72% der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt, während andere durch Infektionen (bakteriell oder viral), Allergien und umweltbedingte Ursachen kommen oder zu den Rare Cancers gehören.
Chancengleichheit für Menschen, die mit einer Seltenen Erkrankung leben bedeutet, gleichberechtigten Zugang zu Diagnose, Pflege und Behandlung zu haben.
Am 28. Februar ist Rare Disease Day! Seid dabei, bekennt Farbe und setzt so ein Zeichen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen – denn Selten sind Viele und mitmachen war noch nie so einfach. Ob mit dem Besuch einer der „Selten allein“ Ausstellungen, der Teilnahme an einer Online-Veranstaltung oder aktiv auf Social Media mit bunten Farben – lasst uns die Welt gemeinsam ein bisschen bunter machen. 
Dieser bundesweite Gedenktag findet seit 2006 jährlich am 10. Februar statt und soll auf die Situation von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzenden Krankheiten und deren Familien aufmerksam machen. Diese Arbeit kann unserer Meinung nach gar nicht genug gewürdigt werden. Deshalb danken wir allen Menschen, die in der Kinderhospizarbeit tätig sind.
Deutscher Kinderhospizverein e.V.
Osterhase hat am 25. Juni Geburtstag und wird 10 Jahre alt. Er wünscht sich bunte Farbe und Pinsel.
Wir werden dieses Jahr weniger Tonies wandern lassen, stattdessen haben wir uns ein anderes System ausgedacht, womit wir mehr Kinder durch aktuelle Inhalte für die Tonies glücklich machen können. Die Familien bekommen von uns einen Kreativtonie als Dauerleihgabe zugeschickt. Im internen Mitgliederbereich der Webseiten liegt eine Liste mit Hörspielen und Musik, die ständig aktualisiert wird. Hier können sich die Kinder immer wieder neue Inhalte aussuchen, die sie gerne auf dem Kreativtonie hören möchten. Wer uns bei der Aktion unterstützen möchte kann über betterplace.org direkt einem unserer Vereinskinder einen Kreativtonie durch eine Spende von 12,- Euro oder eine Toniebox inkl. Kreativtonie durch eine Spende von 75,- Euro ermöglichen:
Die ersten Danksagungen für die Weihnachtspakete der Kinder sind eingetroffen, wir freuen uns sehr, dass sie so gut angekommen sind!
Wir wünschen einen guten Rutsch ins neue Jahr, Freude, Glück, Gesundheit und was auch immer Ihr euch wünscht!
Danke an alle die uns durch das Jahr 2021 begleitet haben!
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